可恶的怡晴可怜患上了PKU
□记者杜文育文图
本报许昌讯 一双晶莹的大眼睛，胖嘟嘟的脸蛋，迷人的笑颜，眼前的女孩是个小美女。然而，她却是一个PKU患者。PKU即苯丙酮尿症，发病率在七千分之一左右。昨日，在许昌市区，记者见到了不幸患病的郎怡晴。
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乖乖女患上奇异病
“这是孩子吃的特殊食品，都是从本地邮购的。”昨日上午，在许昌市区文峰路北段一间20多平方米大的小屋内，李朋娜坐到一个低矮的凳子上，将一个纸箱子拉到身旁，从里面拿出一袋子面条和大米。
31岁的李朋娜看上去有些憔悴，说起女儿的事，她抹起了眼泪。
她和丈夫郎晓伟家住襄城县丁营乡，郎怡晴是他们独一的一个女儿。女儿诞生后未几，她就发明孩子的头发金黄，小便有一种鼠尿的臭味，十分刺鼻。两岁时，女儿才学会走路lv官方網，但无法谈话，智力与同龄人比拟偏低。担忧孩子身材发育有问题，夫妇俩带着孩子先后到许昌、郑州等地到处求医，医生猜忌孩子患的是PKU疾病，但始终没有确诊。去年，经山东省济南市妇幼保健院确诊，4岁的郎怡晴是经典范PKU患者。
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昂贵“特食”压垮父母
今年4月，为给女儿寻找一家收费廉价的康复学校，李朋娜夫妇带着孩子从襄城县农村来到许昌市区，在文峰路北段租了一间民房住下，将女儿送到邻近一家康复学校。“许昌离家近些，郑州也有痊愈学校，离家远不说，收费也比许昌贵。”李朋娜说。
“孩子不能吃鸡鸭鱼肉、高蛋白食物，鸡蛋、牛奶、豆制品，都不能吃。”李朋娜拿出女儿的特别食品说，这些是特制面粉、蛋白粉、特制面条、特制大米等低蛋白食品。
她先容，一袋1公斤重的面粉，30多元；一袋1公斤重的大米48元，一袋450克的蛋白粉，300多元。这些让女儿吃的特食，一个月的破费至少2000多元，加上康复学校1000多元的膏火，孩子一个月就要花掉3000多元。“这3000多元还不包含租房等其余生涯用度。”李朋娜说，本人没有工作，丈夫以前给人家送水，一个月挣800多元。家里就多少亩地，全家靠这点收入，基本无法承当抚育女儿的繁重经济累赘。
“病查出来了，钱也花光了，我的泪也哭干了。”李朋娜说，“受不了！跟着孩子年纪的增加，吃得更多，给孩子治病吧，家里蒙受不了，不治吧，孩子是条生命，又这么可恨。”说到这里，她禁不住抽咽起来。
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大病救助遭受为难
“你们没到农村协作医疗机构去问吗，兴许能追求些辅助？”记者问。
“去问过。”李朋娜答，农村合作医疗机构工作人员回答说，孩子患的不是住院吃药注射的病，不住院，无法报销医疗费。
另外，她和丈夫还为孩子申请过大病救助。但令人扫兴的是，大病救助机构的工作职员说，因为处所政府不将该病列入大病救助的范畴，乡村配合医疗报销不了，他们也没有措施。
“有时真怕撑不下去lv2012官方kason新款目錄，瓦解了！”李朋娜抹着眼泪说。
郎怡晴的病情，经当地媒体报道后，引起社会各界的普遍关注。许昌市市长张国晖作出批示，请求有关部门给予尽可能的支撑和赞助。
10月15日下战书，受市长张国晖的委托，许昌市民政局有关负责人带着3000元慰劳金来到小怡晴家中，探访这个可怜的孩子。市民政局有关负责人立即表现，将与襄城县民政部分接洽，尽快为他们争取常设救助金，帮他们解决面前的艰苦，同时盼望小怡晴安心治病，争夺早日康复。
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什么是PKU
PKU全称苯丙酮尿症，因为体内缺乏一种酶，无法跟正凡人一样代谢蛋白质中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在体内一直积聚，就会造成大脑伤害。假如不加节制，孩子就会一每天变傻。所有和蛋白质以及苯丙氨酸有关的食品，都是此类患者饮食的大忌。人们日常所吃的鸡、鸭、鱼、肉等厚味，这些患者都无奈享受，而只能靠“特食”保持性命。因而，PKU患儿，又被称为“不食世间烟火”的孩子lv蜜語包包。据懂得，该病当初还不能彻底治愈，只能靠控制饮食或药物医治，个别要把持饮食到16岁，毕生掌握饮食最好。
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